Autori lahkel loal tõlkisime eesti keelde tema poolt koostatud soovitused, kuidas aidata autismiga inimestel ja nende peredel toime tulla praeguses kriisisituatsioonis.
Autism ja koroonaviirus: 20 soovitust
Avaldatud 16.03.2020 Peter Vermeuleni poolt
Autism ja koroonaviirus: 20 soovitust
COVID-19 on uus haigus, mida põhjustab koroonaviirus. Kuna haigus on inimestele uus ja väga nakkav, kehtestavad kogu maailma valitsused meetmeid haiguse leviku piiramiseks. Need meetmed mõjutavad miljoneid inimesi, sealhulgas paljusid autismiga inimesi ja autismiga lastega peresid. Igapäevane elu, mis on autismiga inimestele mõnikord niigi piisavalt keeruline, on drastiliselt tagurpidi pööratud ja veelgi keerukamaks tehtud.
Allpool on toodud mõned soovitused, kuidas neist rasketest aegadest üle saada, kui teil on autism või kui olete autismispektri häirega lapse vanem.
Andke teavet kriisi kohta ja rõhutage konteksti, eriti positiivset
Ärge muutke ebakindlust ja hirmu suuremaks kui hädavajalik. Koroonakriisiga kaasneb suur ebakindlus. Keegi ei tea kindlalt, kuidas haigus ja nakatunute arv arenevad, ega ka seda, kui kaua kehtestatud meetmed kestavad ning kas ja millised uued meetmed kehtestatakse. Määramatus ja ettearvamatus on autismiga inimestele suur väljakutse ka ilma koroonakriisita ning nüüd lisandub kõiksugu uusi ja tundmatuid ebamäärasusi. Millal ma saan (tagasi) kooli minna? Kas ma jään ka haigeks? Kes minu ümbruskonnas võib mind nakatada? Kas ma olen varsti töötu?
Teavitamine on hea, kuid veenduge, et teave pandeemia kohta ei suurendaks kindlusetust ebavajalikult palju ning proovige vältida liigset (negatiivset) teavet.
Mõned soovitused:
- Vältige autismispektri häirega laste ja noorte ülekoormamist igasuguse pandeemia kohta käiva teabega. Sõnumeid tuleb terve päeva jooksul raadiost, telerist, aga ka sotsiaalmeediast. Suur osa neist uudistest on ühekülgsed ja negatiivsed (uudisteagentuurid teatavad iga päev uute nakatunute ja surmajuhtumite arvust, kuid mitte alati sellest, kui palju inimesi on ravitud). Samuti ringleb palju võltsuudiseid. Kui võimalik, piirake teavet pandeemia kohta ühe või kahe – eelistatavalt fikseeritud – hetkega päevas. Vaadake koos televiisorit ja kuulake koos raadiot. Ennekõike andke kogu selle uudise jaoks kontekst, et lapsed ja noored saaksid põhjalikuma ülevaate ning õpiksid, et maailmas on endiselt palju asju, mis toimivad hästi.
- Kui olete täiskasvanud autismiga inimene: kavandage ette, millal te teavet otsite ja saate, nii et te ei puutu sellega pidevalt kokku. Valige selleks aeg üks või kaks korda päevas, millal tegelete koroonakriisi puudutavate uudistega. Lülitage oma nutitelefonis välja uudisteated, nii et te ei saaks kogu aeg ja ettearvamatutel hetkedel teavet, mida peaksite töötlema. Võtke üle otsustamine teabe üle, mis teile tuleb, ja määrake millal, kus ja kui palju teavet soovite saada.
- Küsige regulaarselt autismiga lastelt (nt üks kord päevas), milliseid küsimusi neil on ja vastake nende küsimustele, kuid ärge andke rohkem teavet, kui vajalik.
- Andke lastele lühike ja selge selgitus koroonaviiruse ja COVID-19 kohta. Minu hea sõber Carol Gray kirjutas sotsiaalse loo( Social StoryTM) “Pandeemiad ja Corona viirus” https://carolgraysocialstories.com/wp-content/uploads/2020/03/Pandemics-and-the-Coronavirus.pdf
- Dr Siobhan Timmins, arst ja autismiga poja ema ning ka Carol Gray sõber, kirjutas ka sotsiaalse loo (Social StoryTM) “Corona viiruse tundmaõppimine”
https://carolgraysocialstories.com/wp-content/uploads/2020/03/Learning-About-the-Corona-Virus-by-Dr.-Siobhan-Timmins.pdf , mida saab kasutada autismiga laste jaoks.
- Kasutage neutraalset keelt. Vältige nii palju kui võimalik negatiivseid termineid nagu ohtlikud, surmavad, katastroofilised ja kohutavad ning asendage võimaluse korral need positiivsetega. Näiteks rääkige sellest, mida kavatsete teha terveks jäämiseks, mitte sellest, mida kavatsete teha, et mitte nakatuda. Rääkige, millised tegevused on endiselt võimalikud ja mitte ainult sellest, mis pole enam lubatud.
- Tasakaalustage kõik halvad uudised, mis meid praegu üle ujutavad. Igal õhtul tuvastage 3 asja, mis olid sel päeval positiivsed või head. Näiteid on ju piisavalt. Päike paistis. Linnud säutsusid, sest on peaaegu kevad. Supp oli maitsev. Kui teil on lapsi (autismiga), tehke seda õhtul kogu perega. Teadlikult positiivsetele asjadele mõtlemine ja nende iga päev jagamine on parim vaktsiin „halbade uudiste viiruse“ vastu. See on ka konteksti andmise viis, sest see asetab ebameeldivad uudised laiemasse konteksti, kus juhtuvad ka lõbusad ja positiivsed asjad.
- Kui te muretsete, planeerige muretsemiseks „mureaeg“ ja planeerige oma päev niiviisi, et tegevused hõlmaksid teie tähelepanu suurema osa päevast. Samuti on kõige parem kavandada lastele „muretunde“, aga samuti planeerida hetki lõõgastumiseks ja tähelepanu kõrvale juhtimiseks (vt ka soovitusi vaba aja veetmiseks).
Kaitske iseennast ja teisi
Õpetage lastele saastumise vältimiseks vajalikke toiminguid: peske korrapäraselt käsi, hoidke distantsi, aevastage ja köhige küünarnuki sisse.
Koostage kõik juhised autismisõbralikult, konkreetsed ja visuaalsed.
- Maailma Terviseorganisatsiooni veebisaidil on palju soovitusi üsna konkreetses keeles ja paljude visuaalsete näidetega. Internetist leiab käepesu jaoks videolõike, näiteks https://www.youtube.com/watch?v=IisgnbMfKvI John Hopkinsi Medicine veebilehelt koos Maailma Terviseorganisatsiooni kätepesu juhendiga.
- Lastele on lõbusaid õppevideoid käte pesemiseks, näiteks “Kuidas pesta käsi” –laul NHS-ilt https://www.youtube.com/watch?v=S9VjeIWLnEg
Samuti on videod köhimise ja aevastamise kommete kohta.
- Mõned autismiga lapsed ja noored eelistavad loogilist ja teaduslikku teavet. Lihtsam on veenda neid õppima uut käitumist teaduslike faktidega kui emotsionaalsete argumentidega (nt „oleme mures teie tervise pärast”). Nende jaoks on sobib see video https://www.youtube.com/watch?v=3vw0hIs2LEg Müüdimurdjatelt ( Mythbusters), mis selgitab, miks peaksime aevastama küünarnuki sisse.
- Standardjuhendid võivad olla autistlike inimeste jaoks liiga ebamäärased, liiga abstraktsed või liiga segadusttekitavad. Proovige suhelda võimalikult konkreetselt ja selgitada kõiki meetmeid selgelt samm-sammult plaanide ja visuaalse toe abil. Maailma Terviseorganisatsioonil on käte pesemise visuaalne tegevuskava https://www.who.int/gpsc/clean_hands_protection/en/
Mõnede laste ja noorte jaoks pole need visuaalsed juhised siiski veel piisavalt konkreetsed. Näiteks võib osutuda vajalikuks kasutada konkreetset ajamõõtjat (loendada kuni 20) või ajataimerit, et näidata, kui kaua käsi tuleb pesta.
Tekkiva vaba aja organiseerimine on nüüd hädavajalik.
Autismiga inimesed armastavad hästi organiseeritud, struktureeritud tegevusi. Liiga palju organiseerimata vaba aega on paljudele autismiga lastele, noortele ja täiskasvanutele piin.
Paljudes riikides on praegu on koolid suletud. Paljude autismiga laste ja noorte jaoks on iga päeva struktuur kadunud. Kusagile minna (loomaaed, kino, muuseum, restoran…) pole samuti enam võimalik. Selle tagajärjel on neil palju sisustamata aega, mitte etteaimatavat ja struktureeritut. Mõnedele autismiga noortele pole see problem, sest siis saavad nad tundide kaupa mängida või tegeleda Netflixi liigse vaatamisega. Kuid see pole eriti hea, sest siis ei ole mitte ainult oht sõltuvusele, vaid ka oht nende maailma edasisele ahenemisele, mis on juba piiratud lukustumismeetmetega.
Mõned soovitused:
- Pakkuge tuge nendel ebakindlatel aegadel, säilitades võimalikult palju igapäevaseid rutiine. Neid ennustatavuse saarekesi on nüüd vaja rohkem kui kunagi varem.
- Koostage ja kasutage päevaplaani autismiga laste ja noorte jaoks. Andke neile võimalikult konkreetne ja visuaalne ülevaade toimuvast. Andke etteaimatavus, kuid jätke varieerumiseks aega ja võimalust. Kui laps saab sellega hakkama, pakkuge kindlasti valikuvõimalusi. Nii näeb laps, millal lubatakse tegevust valida ja millal mitte.
- Küsige oma lapse koolilt, kas on võimalusi veebipõhiselt kooliülesandeid täita. Paluge koolil pakkuda neid ülesandeid ja tegevusi.
- Kui peate ka lapsevanemana kodus olema, alustage oma laste õpetamist. Õppida on palju ja õppimine võib olla lõbus. See ei pea olema akadeemiline värk, mida te õpetate. See võib olla aeg õpetada last pitsat valmistama, pesu sorteerima, kodus midagi parandama. Tehke midagi, millel on kohesed tulemused ja mis on lõbus.
- Võib-olla on see ka aeg, mil teie poeg või tütar saab teile midagi õpetada, nt mängude või sotsiaalmeedia kohta. Lapsevanemana saate oma lastelt palju õppida!
- Koroonaviirus tekitab palju ärevust ja stressi. Niisiis, see on hea hetk alustada jooga või mõne muu lõõgastumise vormiga. Selleks ei pea te kusagile minema. Jooga- ja lõõgastusrakendusi on palju ning Youtube-ist leiate sadu videoid, mis õpetavad joogat, teadlikkust ja muid lõõgastusvorme.
- Jätkake majast välja tulemisega ja treeningutega. On palju tõendeid, et pool tundi päevas treenimist on kasulik nii meie füüsilisele tervisele kui ka vaimsele heaolule. Kui hoidume üksteisest piisavalt kaugele (1,5 meetrit), on seega üsna ohutu välja minna. Minge matkama, jalgrattaga sõitma. Korraldage oma lastele fotootsing, kus nad peavad fotode abil leidma teatud kohad või taimed. Sel moel on ka jalgsi või jalgrattasõidul eesmärk ning selge algus ja lõpp. Kui kõik fotol olevad esemed on leitud, läheme koju tagasi. Autistlikud ajud eelistavad suletud (selge ja etteaimatava lõpuga) tegevusi avatud tegevustele, millel pole selget eesmärki ja lõpp-punkti.
- Parim viis õnnelikuks saamiseks on teiste õnnelikuks tegemine. Praeguste meetmete tulemusel ei lubata paljudel vanematel inimestel enam kontakti teiste inimestega peale nende hooldajate ning paljud neist muutuvad tõenäoliselt üksildaseks. Tehke oma lapsega toredad kaardid eakatele ja haiglas viibivatele inimestele. Kui teie lastele ei meeldi joonistada, siis laske neil teha naljakas video, mida nad saavad jagada vanavanematega Whatsapi või Facebooki kaudu. Või minge küpsetage küpsiseid ja jagage need läheduses asuvatele eakatele. Või laske oma pojal või tütrel luua Spotify’is perekonna, sõprade ja naabrite jaoks „hea enesetunde esitusloend“. Andke autismiga lastele ja noortele tunne, et nad saavad praegusel kriisiajal muuta maailma paremaks ning midagi muuta. Ja samal ajal on sisustatud palju vaba aega.
- Kui olete autismiga täiskasvanu, kes puutub ootamatult kokku liigse vaba ajaga, küsige perekonnalt, sõpradelt või sotsiaalmeedia vahendusel, millega saate aidata. Näiteks võiksite õpetada vanaisa või vanaema Skype’i või Whatsapp´i, et nad saaksid (lapse)lastega ühendust pidada. Või saate karantiini sattunud inimeste jaoks sisseoste teha. Või kui teate teatud teemast palju või teate palju fakte: koostage viktoriin. Nõudlus alternatiivsete vaba aja veetmise võimaluste järele alles suureneb lähinädalatel ja -kuudel.
Need on rasked ajad meile kõigile, ka autismiga inimestele ja nende peredele. Kuid me ei tohiks kunagi head kriisi raisata. See on võimalus meile kõigile muutuda loovamaks ja leidlikumaks autistlike inimeste ja nende perekondade toetamisel. Toetagem üksteist ja andkem endast parim.